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DI-Netz Vortrag: „Kostenübernahme von Kinderwunschbehandlungen“ auf der Diskussionsveranstaltung der FDP

DI-Netz e.V. hat die Gelegenheit, auf der Veranstaltung der FDP mit dem Titel:  „Auf dem Weg zu moderner Fortpflanzungsmedizin“ einen Vortrag zum o.g. Thema zu halten, gern wahrgenommen.

Für alle Interessierten veröffentlichen wir hier den Inhalt unseres Vortrages, der sich nicht nur auf das Thema Familiengründung mit Spendersamen, sondern generell auf die Familiengründung mittels Reproduktionsmedizin bezieht.

Was haben folgende Menschen gemeinsam?

der 25jährige, der als Jugendlicher eine Leukämie hatte, der 28jährige nach Hodenkrebs, der 32jährige mit dem Klinefelter Syndrom, die alleinstehende 35-Jährige, das lesbische Paar, die Verkäuferin, deren Mann nur wenige Spermien produziert, das seit 7 Jahren zusammen lebende unverheiratete Paar?

Sie alle werden die medizinische Hilfe, die sie zur Erfüllung ihres Kinderwunsches benötigen, aus eigener Tasche finanzieren müssen.

DI-Netz e.V. setzt sich für die Belange von Familien ein, die mit Hilfe einer Samenspende ihre Kinder gezeugt haben.

Zu diesen Belangen gehört auch das Bemühen, eine unzeitgemäße Ungleichbehandlung bei der Kostenübernahme reproduktionsmedizinischer Behandlungen zu beenden. Und zwar weil:

  • es gesellschaftspolitisch nicht auf der Höhe der Zeit ist
  • im Kern eine Diskriminierung darstellt.

Bestimmte Altersgruppen werden erst seit der Gesundheitsreform 2004 von der Kostenübernahme ausgeschlossen. – Besondere Familienformen wurden auch vorher schon nicht unterstützt. Das wurde von Politikern gern ohne weitere Erläuterung mit einem „besonderen Schutz der Familie“ begründet und damit, dass die Samenspende nicht gesetzlich geregelt wäre. Seit 2018 entfällt dieser Grund. Wir haben nun ein Samenspenderregistergesetz. Jetzt heißt es, wir benötigen erstmal ein Fortpflanzungsmedizingesetz.

Oft werden fadenscheinige Argumente genannt. Es dient aber dem Kindeswohl, wenn Familien, die nicht dem traditionellen Familienmodell entsprechen, nicht benachteiligt werden. Auch sind die Erfolgsquoten nicht so gering. Wir haben nach der 6.IVF eine kumulative Geburtenrate von über 72%. Auch das Argument, es würde keine medizinische Indikation vorliegen, trifft häufig nicht zu.

Welche Konsequenzen hat die bisher verweigerte Kostenübernahme? – Einige Paare nehmen einen Kredit auf, andere sparen eisern und verschieben die Behandlung auf später. Dann sind sie älter, vielleicht schon 40. Für den schnellen Erfolg werden oft Mehrlingsschwangerschaften riskiert. Die Paare gehen ins Ausland, um kostengünstig alle Embryonen zu kultivieren. Auch für anonyme Gametenspenden gehen die intendierten Eltern ins Ausland.

Welche finanziellen Belastungen entstehen z.B. für eine IVF mit 4 Behandlungszyklen? Ein Zyklus incl. Medikamente kostet von der GKV bezahlt lt. EBM rund 3.000 €. Laut GOÄ kostet er für Privatpatienten rund 6.000 €. Dann würde das verheiratete Paar 11.250 € bezahlen, das unverheiratete 18.000 € und das Ehepaar, das eine IVF mit Spendersamen durchführen lässt, 24.000 € zuzüglich von Kosten für die Samenbank im vierstelligen Bereich.

Annahme:

(1) Ein Behandlungszyklus mit IVF wird lt. EBM mit 3.000 € und lt. GOÄ mit 6.000 €

abgerechnet. (aktuelle GOÄ-Kosten der IVF: 4.000 € – 6.000 €/ ICSI: 4.500 € – 8.000 €)

(2) Es werden 4 Behandlungszyklen bis zum Erfolg benötigt.

Kosten für Ehepaar (A)

(3.000 € + 3.000 € + 3.000 € + 6.000 € ) * 75%1 = 11.250 €

Kosten für das unverheiratete Paar (B)

(6.000 € + 6.000 € + 6.000 € + 6.000 € ) * 75%1 = 18.000 €

Kosten der IVF bei Befruchtung mit Samenspende, Ehepaar (C)

4* 6.000 € = 24.000 € ( + Kosten für die Samenbank)

1 – die 75% gelten nur bei 25% finanzieller Unterstützung durch das Bundesland

Was kostet das die GKV? Aktuell zahlt diese jährlich 59 Mio. Euro. – Würden alle im D.I.R. erfassten Frischzyklen mit IVF oder ICSI für alle GKV-Versicherten finanziert werden, kämen wir auf Kosten von gut 200 Mio. € für die GKV. – Die Familiengründung mit Samenspende würde ungefähr Kosten von 2,5 Mio. Euro verursachen.

Im europäischen Ausland ist man da weiter. Es sollte eine Angleichung an unsere Nachbarländer stattfinden.

  • GB: KÜ durch staatlichen National Health Service für Frauen (-39 J.) 3 IVF/ (-42 J.) 1 IVF, auch in lesbischer Partnerschaft
  • Dänemark: 90 – 100% KÜ für Frauen (-40 J.), auch single oder in lesbischer Partnerschaft, bis zur 1. Geburt; 6 Inseminationen, 3 IVF
  • Schweden: 90 – 100% KÜ für Frauen (37-40 J.), auch single oder in lesbischer Partnerschaft, bis zur 1. Geburt; 6 Inseminationen, 3 IVF
  • Finnland: 90 – 100% KÜ für Frauen (-43 J.), nur Hetero Paare, bis zur 2. Geburt; 4 IVF
  • Norwegen: 90 – 100% KÜ für Frauen (-45 J.), auch in lesbischer Partnerschaft, keine Limitierung der Geburtenzahl; 3 Inseminationen, 4 IVF
  • Österreich: 70% KÜ für Frauen (-40 J.), auch in lesbischer Partnerschaft, 4 IVF (IVF-Fonds)
  • Frankreich: aktuelle Debatte (2019) um neues Bioethik-Gesetz und assistierte Befruchtungen für alle Frauen incl. KÜ (-43 J.), auch single oder in lesbischer Partnerschaft, bis zu 6 IVF
  • Belgien: KÜ für Laborleistungen + Hormonpräparate, Frauen (-42 J.), auch single oder in lesbischer Partnerschaft; 6 Behandlungszyklen

Was empfehlen wir? – Zuerst sollten alle Familienformen berücksichtigt werden. Im nächsten Schritt sollte die Eigenbeteiligung herabgesetzt werden und die Anzahl der finanzierten Versuche erhöht.

Wir empfehlen eine vollständige Kostenübernahme durch die GKV mindestens bei Vorliegen einer medizinischen Indikation und bei hinreichender Erfolgsaussicht. Man kann auch über alternative Finanzierungen, z.B. über staatliche Fonds oder über freiwillige Satzungsleistungen bei der GKV nachdenken. Vielleicht könnte man 5 IVF/ICSI bezahlen, weil bis dahin die Erfolgsaussichten noch besonders ansteigen.

Finanzierungen sollte es auch geben für die Kryokonservierung, vorbeugende Gesundheitsdienste zum Erhalt der Fruchtbarkeit, eine gründliche Diagnostik vor Beginn jeder Behandlung, die psychosoziale Beratung sowie die medizinische und psychosoziale Forschung.

Quellen:

  • Ärzteblatt (24.07.2019): Frankreich will künstliche Befruchtung für alle Frauen öffnen
  • Bundesministerium für Gesundheit und Frauen, Österreich (2017): Wir möchten ein Baby – Information über Kostenübernahme für medizinisch unterstützte Fortpflanzung durch den IVF-Fonds
  • Deutsches IVF-Register 2017, S. 12, Kumulierte Schwangerschaftsraten (%)
  • Deutsches IVF-Register 2017, S. 34, Schwangerschaftsraten und Schwangerschaftsverläufe in Abhängigkeit vom Alter der Frau 2016
  • Deutsches IVF-Register 2011, S. 27, Gesamtschwangerschaftswahrscheinlichkeit pro Frau
  • Europäisches Zentrum für parlamentarische Forschung und Dokumentation, EZPWD (2016): Spotlight on Parliaments in Europe, No.12 – 09.2016
  • Freie Krankenkasse Belgien, 2019, https://www.freie.be/de/Ratgeber-Gesundheit/Gesundheit-bei-Schwangerschaft/Kuenstliche-Befruchtung
  • Geiser, T (2009): Kind und Recht – von der sozialen zur genetischen Vaterschaft? FamPra.ch, 1, S. 41-59
  • Golombok, S. (2015): Modern Families. Parents and Children in New Family Forms. Cambridge: Cambridge University Press.
  • Journal für Reproduktionsmedizin und Endokrinologie 2011; 8(4)10
  • Möllers, H. (2019): Kinderland Schweden? – Regulierung, Zugang und Debatten zur medizinisch assistierten Reproduktion in Schweden und den nordischen Ländern (Herausgeberin: Friedrich-Ebert-Stiftung)
  • Rupp, M. (Hrsg.) (2009): Die Lebenssituation von Kindern in gleichgeschlechtlichen Lebenspartnerschaften. Köln: Bundesanzeiger Verlag
  • Simoni, H. (2012): Sozialwissenschaftliche Grundlagen zu den Konzepten „Kindeswohl, Familie und Elternschaft“ im Fortpflanzungsmedizingesetz (Auftraggeber: schweizerisches Bundesamt für Gesundheit/ Auftragnehmer: Marie Meierhofer Institut für das Kind)
  • Stellungnahme Leopoldinia (2019): Fortpflanzungsmedizin in Deutschland – für eine zeitgemäße Gesetzgebung
  • Stellungnahme GKV-Spitzenverband zur öffentlichen Anhörung zur Kostenübernahme reproduktionsmedizinischer Behandlungen am 28.11.2018, S.6
  • Stellungnahme Wunschkind e.V. zur öffentlichen Anhörung zur Kostenübernahme reproduktionsmedizinischer Behandlungen am 28.11.2018 mit Kalkulationsgrundlage D.I.R. 2016
  • Turner, B./ Ziegler, G. (2009): Schattenbericht zum 6. Staatenbericht der Bundesregierung Deutschland, 2007 Zum Übereinkommen der Vereinten Nationen zur Beseitigung jeder Form der Diskriminierung der Frau (CEDAW), S.39 ff.

FE-Netz e.V. gegründet – Deutsche Vereinigung von Familien nach Eizellspende

Wir freuen uns, an dieser Stelle bekanntgeben zu können, dass sich nun ein Verein gegründet hat, der Familien nach Eizell- und Embryonenspende unterstützt.

Der Verein bietet den Familien Austausch und Kontakt untereinander und macht sie stark, selbstbewusst mit ihrer Familienform umzugehen. Das Netzwerk fördert Offenheit und Gesprächsbereitschaft in den Familien – von Anfang an.

FE-Netz e.V. tritt ein für eine Gleichbehandlung zu anderen Formen der Familienbildung mit Hilfe Dritter. Es will die Öffentlichkeit informieren und zu einem guten gesellschaftlichen Klima für die betreffenden Kinder und ihre Familien beitragen.

Informationen und Kontakt erhalten Sie unter www.fe-netz.de .

Erfahrungsaustausch zum Samenspenderregister auf dem Jahrestreffen des Arbeitskreises Donogene Insemination

    Der Arbeitskreis Donogene Insemination e.V.  lud am 16. November zu seinem 25. Jahrestreffen ein. Im Mittelpunkt des öffentlichen Teils standen die Erfahrungen mit dem Samenspenderregister.

    Zunächst sprachen Marilyn Crawshaw (University of York) und Jackson C. Kirkman Brown (Centre for Human Reproductive Science, University of Birmingham) über ihre Erfahrungen mit der Gametenspende, dem Spenderregister und der Offenlegung von Daten in Großbritannien. Es ging um das Auskunftsverfahren in Großbritannien und um Studien, in denen die Motivationen, Gefühle und Hoffnungen der Auskunft suchenden Personen erforscht wurden. Ihre wichtige Erkenntnis ist, dass sich an  den Bedürfnissen der betreffenden Personen orientiert werden muss. Es soll im Auskunftsverfahren nicht zu schnell vorgegangen werden.  Es  braucht eine gute Qualität der Vorbereitung aller betroffenen Personen.

    Anschließend ging es um erste Erfahrungen mit der Umsetzung des Samenspenderregistergesetzes in Deutschland, einmal aus der Perspektive des DIMDI´s, vertreten durch Dr. Michael Schopen, und einmal aus der Perspektive der Ärzte und Samenbanken, vertreten durch Dr. Andreas Hammel (Erlangen).    

    DI-Netz hat an der Versammlung teilgenommen und sich besonders für die Fakten interessiert, die zeigen, dass es noch Verbesserungsbedarf gibt:

  • Es gibt weiterhin keine Möglichkeit zur Speicherung von Altfällen. Auch nicht, wenn alle Seiten vertraglich zustimmen.
  • Im Fall, dass die Mutter falsch meldet, nicht schwanger geworden zu sein oder eine Fehlgeburt erlitten zu haben, erfolgt keine Geburtenmeldung an das DIMDI und auch keine Datenerfassung. In diesen Fällen ist das Recht des Kindes auf Kenntnis seiner Herkunft nicht abgesichert.
  • Einige Empfängerinnen melden sich nach positivem Schwangerschaftstest nicht zurück. Sie werden von den Kliniken kontaktiert, was aber leider nicht immer zum Erfolg führt. In diesem Fall erfolgt eine Meldung an das Spenderregister. Die Spender werden daraufhin informiert, dass es zu einer Geburt gekommen wäre. Da das nicht immer der Fall sein dürfte, erhalten die Spender hier falsche Informationen.
  • Der Spender erhält bisher nach jeder Geburt und nach jeder vermuteten Geburt zwingend ein amtliches Schreiben. Dies kann von manchen Spendern als unzumutbare Belästigung aufgefasst werden. Das DIMDI will prüfen, ob hier das Verfahren geändert werden kann.
  • Es finden keine quantitativen und qualitativen statistischen Datenauswertungen statt.
  • Einen Tätigkeitsbericht des DIMDI´s hat das Gesetz nicht vorgesehen, weshalb das DIMDI einen solchen nicht erstellen darf. Nur im Fall einer „Kleinen Anfrage“ über einen Bundestagsabgeordneten wäre es möglich, Informationen zu erhalten.
  • Es gibt weiterhin keine Möglichkeit, über das DIMDI Halbgeschwister zu finden.
  • Kinderfotos des Spenders können nicht hinterlegt werden. Beim DIMDI wird befürchtet, dass es eine Schwierigkeit werden würde, in Zeiten wechselnder Speichermedien auch Fotos 110 Jahre lang aufzubewahren.
  • Die persönlichen Informationen des Spenders sind bisher auf 1.000 Zeichen begrenzt und zudem nicht handschriftlich möglich.

    Zumindest im letzten Fall ist Besserung in Sicht. Auf unsere Nachfrage konnten wir erfahren, dass es zukünftig möglich sein soll, zusätzliche Spenderinformationen per PDF an das Register zu geben, die dann auch umfangreicher und handschriftlich sein dürfen.

    DI-Netz wünscht sich, dass der Begriff „Spenderkinder“ auf der Webseite des DIMDI´s nicht mehr verwendet wird. Nicht ohne Grund wurde dieser Begriff im Gesetzestext des Samenspenderregistergesetzes durchgängig vermieden. Ein großer Teil unserer Familien fühlt sich mit diesem Begriff nicht verstanden. Wir haben das auf der Veranstaltung geäußert und darum gebeten, stattdessen zu schreiben: „Menschen, die mithilfe einer Samenspende gezeugt wurden“ oder „mit Samenspende gezeugte Menschen“.

    Bisher hat ein Elternpaar direkt nach der Geburt ihres Kindes die Spenderinformationen abgerufen. Es wurde von der Seite der Ärzte kritisiert, dass die Eltern die Identität des Samenspenders mit Verweis auf ihr Elternrecht erfahren können. Das wurde nicht gutgeheißen, weil dies den Eltern eigentlich nicht zustünde. Wir Eltern im DI-Netz halten es dagegen für richtig, dass Eltern weiterhin das Recht haben, in Stellvertretung ihrer Kinder die Daten des Spenders abzufragen. Man darf hier – wie sonst auch – Eltern vertrauen, dass sie am besten für ihr Kind Entscheidungen treffen können. Dies hat auch das BGH-Urteil aus dem Jahr 2015 so bestätigt und am diesem Urteil hat sich vermutlich der Gesetzgeber bei der Formulierung des SaReG orientiert.

    Aufgefallen ist uns, dass es noch eine große Diskrepanz zwischen der Praxis des Spenderregisters in Großbritannien und in Deutschland gibt. Während man sich in Großbritannien sehr darum bemüht, die Datenspeicherung und das Auskunftsverfahren an die Motivationen, Gefühle und Hoffnungen der involvierten Personen anzupassen, stehen in Deutschland im Moment noch eher technische, juristische und politische Probleme im Vordergrund. Wir hoffen, dass das den Anfängen geschuldet ist und dass es in den nächsten Jahren noch eine Entwicklung geben wird.

    DI-Netz wird weiterhin sowohl mit den Ärzten als auch mit dem DIMDI, das ab dem 1. Januar 2020 in das Bundesinstitut für Arzneimittel- und Medizinprodukte integriert wird, in Kontakt bleiben.